lunedì 6 giugno, dalle ore 10 alle 12, si terrà la prima tappa del progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.

Il progetto è organizzato dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.

L'iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata (NA) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova.

La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sulle malattie rare.

Al fine di raggiungere e sensibilizzare una platea più vasta, inoltre, sarà possibile seguire il viaggio sui canali social, creati appositamente, e sul sito https://sito.libero.it/comet333/ dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.

Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa.

SALUTI ISTITUZIONALI

Enrico Coscioni, Consigliere del Presidente della Giunta Regionale per la Sanità Regione Campania

Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania

Pietro Buono, Dirigente Staff tecnico Operativo Salute Regione Campania

Ugo Trama, Responsabile Farmaceutica e Protesica e Staff 93 Regione Campania

Donato Marzano, Presidente Nazionale Lega Navale Italiana - Ammiraglio di squadra

Barbara Morgillo, Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania

Antonella Giglio, Presidente Lega Navale “Delegazione Torre Annunziata”

INTRODUZIONE DI SCENARIO

Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

TAVOLA ROTONDA

MODERA: Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità

DISCUSSANT

Gianfranco Nicoletti, Rettore Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”

Paolo Golino, Professore DiSMeT Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”

Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

Mariella Galdo, Referente regionale PTR Malattie Rare Regione Campania

Chiara de Stasio e Imma Lubrano, Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

Rappresentanti di Associazione Pazienti (Uniamo, Cittadinanzattiva, Forum Campano Malattie Rare)

Velisti: Prof. Mario Santini e Dott. Rosario Gracco

ORE 12 PARTENZA IMBARCAZIONI

di Riccado Thomas